Λογοθεραπεία και σύνδρομο DOWN

γράφει η Αφροδίτη Στέργιου, Λογοθεραπεύτρια

Η τρισωμία 21 ή αλλιώς σύνδρομο Down αποτελεί την πιο συχνή χρωμοσωμική ανωμαλία του ανθρώπου. Παρατηρείται σε όλο τον κόσμο, ανεξαρτήτου φυλής. (1) Έχει εμφάνιση 1:800 γεννήσεις και το ένα τρίτο των παιδιών αυτών γεννιούνται από μητέρες προχωρημένης ηλικίας.


Το χαρακτηριστικό προσωπείο είναι αυτό που ξεχωρίζει αυτά τα παιδιά. Είναι μικρόσωμα και λιποβαρή. Τα αντανακλαστικά τους και ο μυϊκός τους τόνος, παρουσιάζουν ελλείμματα, με την ηλικία όμως βελτιώνονται.
Στο πρόσωπο και το κρανίο: έχουν κοντό αυχένα, παρουσιάζουν μικροκεφαλία, λοξή προς τα πάνω φορά των βλεφαρικών σχισμών (μογγολοειδείς), μικρή και επίπεδη μύτη, χαμηλή πρόσφυση των αυτιών, εξώθηση της γλώσσας (1) (λόγω της ατελής ανάπτυξης των οστών της άνω και κάτω γνάθου), στενή και υψηλή υπερώα και μακρογλωσσία. (2,3)

Ηλικία μητέρας (έτη) 

Συχνότητα σε νεογνά  

20 1/1900
25 1/1200
30 1/880
35 1/365
40 1/110
45 1/32
50 1/12

 

Ψυχοκινητική ανάπτυξη: παρουσιάζουν σημαντική καθυστέρηση σε όλα τα στάδια της ανάπτυξης. Στα πρώτα 1-2 χρόνια έχουν ταχύτερη διανοητική εξέλιξη, όμως το τελικό διανοητικό πηλίκο αυτών των παιδιών κυμαίνεται από 25-55 (παρουσιάζουν διανοητική καθυστέρηση(1)) Αν δεν εμφανίζουν προβλήματα όρασης και ακοής, το πηλίκο τους μπορεί να είναι υψηλότερο. Τέλος, ανεξάρτητα από το βαθμό της ψυχοκινητικής καθυστέρησης, έχουν καλή κοινωνικότητα. (2)

Γλώσσα, επικοινωνία και ομιλία: τα παιδία με σύνδρομο Down είναι έτοιμα να επικοινωνήσουν αλλά δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα. Αρχικά επικοινωνούν με το κλάμα και το χαμόγελο και για να φτάσουν στην ομιλία πρέπει να κατακτηθούν πολλές ικανότητες, διότι η ομιλία είναι ένα περίπλοκο σύστημα που στηρίζεται στην δύναμη των μυών και στην συνεργασία και ακριβή κίνηση των αρθρωτών. (3)

Αρχικά οι επικοινωνιακές προσπάθειες αυτών των παιδιών είναι μη λεκτικές και περιλαμβάνουν εκφράσεις του προσώπου ή κινήσεις του σώματος όπως το χαμόγελο, το δείξιμο, το κλάμα, το γέλιο κ.τ.λ.. Όλα αυτά χρησιμοποιούνται για να αλληλεπιδρούν με τους άλλους. Το να χαιρετούν ή να στέλνουν φιλία είναι κι αυτός ένας τρόπος επικοινωνίας, ο οποίος όταν γίνεται αντιληπτός από τους υπόλοιπους φέρνει ένα αίσθημα ενθουσιασμού σε αυτά τα παιδιά. Από την άλλη πλευρά, η αλληλεπίδραση με τους άλλους μπορεί να επηρεαστεί αρνητικά διότι μπορεί να μην έχουν σωστή βλεμματική επαφή με τον συνομιλητή του (να κοιτάζουν στα μάτια τον συνομιλητή όταν μιλάει) (3)

11 4Η ακοή είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την ανάπτυξη της ομιλίας. Τα 2/3 των παιδιών με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν δυσκολίες με την ακοή τους. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα να επηρεάζεται η καταληπτότητα της ομιλίας καθώς και η κατανόηση των γραμματικών μορφημάτων. (5). Οι δυσκολίες στην ακοή είναι ένα επιπρόσθετος παράγοντας στην καθυστέρηση της ανάπτυξης. (4)

Η γενική υποτονία είναι συχνό φαινόμενο στα παιδιά με σύνδρομο Down. Αρκετές δυσκολίες στην καταληπτότητα της ομιλίας οφείλονται στον χαμηλό μυϊκό τόνο και στα αδύναμα χείλη, γλώσσα και υπερώα. (3) Η υποτονία μπορεί να επηρεάσει την μετάβαση του φαγητού από πολτοποιημένη σε στερεά και υγρή μορφή, το κλείσιμο των χειλιών και της μαλακής υπερώας, κατά την διάρκεια της κατάποσης. Επίσης, δυσκολίες στο δάγκωμα και στην μάσηση, μπορεί να επιφέρει ο προγναθισμός της κάτω γνάθου (εάν υπάρχει), μαζί με την υποτονία. (6)

Ορισμένα παιδιά παρουσιάζουν λεκτική δυσπραξία (δυσκολία στην εκτέλεση των απαιτούμενων κινήσεων για την σωστή άρθρωση), η οποία δεν είναι εμφανής αρχικά, αλλά γίνεται αντιληπτή με την ανάπτυξη του παιδιού. (3)

Η μη τυπική φωνολογική ανάπτυξη σχετίζεται άμεσα με τα προβλήματα καταληπτότητας που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά. Επίσης, μαθαίνουν με αργό ρυθμό το φωνολογικό σύστημα της μητέρας τους. Μελέτες αναφέρουν πως η γραμματική και η άρθρωση είναι σχετικά φτωχές και φαίνεται να λειτουργούν με διακριτό τρόπο από τη σημασιολογία και την πραγματολογία, που ανήκουν στις γνωστικές δυνατότητες του συνδρόμου. (5)

Η πρώιμη παρέμβαση, γι’ αυτά τα παιδιά, πριν μιλήσουν αποτελεί τη βάση για την ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας. Καθώς το παιδί μεγαλώνει και επεξεργάζεται πληροφορίες που παίρνει από το περιβάλλον του, υπάρχουν πολλές τεχνικές οι οποίες μπορούν να χρησιμοποιηθούν στην θεραπεία και στο σπίτι για να διευκολυνθεί η ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας. Ένα περιεκτικό πρόγραμμα λογοθεραπευτικής παρέμβασης θα πρέπει να εξετάζει όλους του παράγοντες που επηρεάζουν την ομιλία. Στα παιδιά προσχολική ηλικίας πρέπει να εστιάσουμε στις έννοιες της μάθησης, στον εμπλουτισμό του λεξιλογίου και στην κοινωνική αλληλεπίδραση, μέσω των γλωσσικών ικανοτήτων. Στα παιδιά σχολικής ηλικίας, εστιάζουμε στη γλώσσα με βάση το σχολείο, για να προοδεύσουν στα μαθήματα.

Η βλεμματική επαφή είναι η βάση για την εκμάθηση του λόγου και της ομιλίας, μέσω της παρατήρησης και της προσοχής. Λόγω του μειωμένου μυϊκού τόνου και των τυχών οφθαλμολογικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά, είναι αναγκαίο να παρέχουμε στήριξη στο κεφάλι και στον λαιμό μέσω διαφόρων ασκήσεων.

Πολύ σημαντικός παράγοντας για την ανάπτυξη της ομιλίας είναι και η ακοή. Γι’ αυτό το λόγο ο ακοολογικός έλεγχος από ένα ωτορινολαρυγγολόγο, είναι απαραίτητος, πριν την έναρξη των θεραπειών. Επίσης απαραίτητος είναι ο έλεγχος από οφθαλμίατρο για τυχόν ύπαρξη οφθαλμολογικών προβλημάτων.

11 3Πολλές από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με σύνδρομο down οφείλονται στην υποτονία. Στόχος των θεραπειών, μέσω διαφόρων ασκήσεων (π.χ. λογοθεραπευτικό μασάζ ή/και μίμηση), είναι η ενδυνάμωση των στοματοπροσωπικών μυών και ο καλύτερος έλεγχος και συντονισμός των αρθρωτών. Επίσης μέσω αυτών των ασκήσεων βελτιώνεται η κινητικότητα της γλώσσας (μειώνεται η εξώθηση), η σίτιση, η κατάποση και η καταληπτότητα του λόγου. Για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα, θα πρέπει οι ασκήσεις να έχουν μεγάλη συχνότητα, σύμφωνα πάντα με τις οδηγίες του θεραπευτή και αν είναι δυνατό να πραγματοποιούνται και στο σπίτι.

Η δυσπραξία μπορεί να βελτιωθεί με την σταδιακή αύξηση του μήκος των συλλαβών, λέξεων, φράσεων, προτάσεων κ.τ.λ. Για παράδειγμα μπορούν να ξεκινήσουν με φωνήεντα, σταδιακά με σύμφωνο-φωνήεν (π.χ. /μα/) και συνεχίζουν με μεγαλύτερες και πολυπλοκότερες λέξεις. Και σε αυτή την περίπτωση η συχνότητα των ασκήσεων πρέπει να είναι μεγάλη, ανάλογα πάντα με την δυσκολία του κάθε παιδιού. (3)

Το θεραπευτικό πρόγραμμα επίσης, θα πρέπει να εστιάσει σε δραστηριότητες που αφορούν τον εμπλουτισμό του λεξιλογίου, την ανάπτυξη της φωνολογίας, την βελτίωση της σύνταξης και μορφολογίας των προτάσεων και της πραγματολογίας. (7)
Σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη του κάθε παιδιού παίζουν οι γονείς. Πληροφορίες και οδηγίες που μπορούν να δοθούν από τον θεραπευτή, θα είναι ωφέλιμες για να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Εκπαιδεύοντας τους γονείς για να βοηθούν τα παιδιά στο σπίτι αποδεικνύεται ωφέλιμο καθώς αυξάνεται το ενδιαφέρον για την βελτίωση της επικοινωνία σε ένα φυσικό περιβάλλον, όπως είναι το σπίτι. (8)

Ποιο είναι όμως το αποτελεσματικότερο πρόγραμμα λογοθεραπευτικής παρέμβασης; Το πρόγραμμα είναι αποτελεσματικό, όταν είναι σχεδιασμένο σύμφωνα με τις ανάγκες και δυσκολίες του κάθε παιδιού έτσι ώστε να καταφέρει να φτάσει τους στόχους του. Τέλος, θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη η φυσική ή ψυχολογική κατάσταση του, η οποία μπορεί να επηρεάσει την ομιλία και θα πρέπει να υπάρχει συνεργασία με τις άλλες ειδικότητες θεραπευτών για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.(3)

 

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Kliengman, Behrman (1996). Nelson Βασική παιδιατρική, Α’ τόμος. Ιατρικές εκδόσεις Λίτσας, Αθήνα.
2. Παπαδάτος,Κ., Λιακακος, Δ., Σινανιωτης,Κ., Μαθιουδακης,Ι., Μυριοκαφαλιτακης,Ν., Σπυριδης,Π., (1987), Επίτομη παιδιατρική, Ιατρικές εκδόσεις Λίτσας, Αθήνα.
3. WILLIAN I. COHEN, LYNN NADEL, MYRA E. MADNICK. (2002), Down Syndrome. Vision for the 21th century. Chapter 29-30. John Wiley & sons. New York.
4. Martin, G. E., Klusek, J., Estigarribia, B., & Roberts, J. E. (2009). Language Characteristics of Individuals with Down Syndrome. Topics in Language Disorders
5. Abbeduto, L., Warren, S. F., & Conners, F. A. (2007). Language Development in Down Syndrome: from the Prelinguistic Period to the Acquisition of Literacy. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews
6. Bruni Maryanne (Reg), (2006), Fine motor skills for children with down syndrome. A guide for parents and professionals. 2nd Ed. Woodbine House. USA
7. Joanne E. Roberts, Johanna Price, Cheryl Malkin (2007), MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS CH: LANGUAGE AND COMMUNICATION DEVELOPMENT IN DOWN SYNDROME, JOHN WILEY AND SONS.
8. Colleen D. Oliver,(2012). Down Syndrome And Language Development, Southern Illinois University Carbondale.